Wat valt er nog te zeggen over het afgelopen jaar?

Het jaar 2020 is bijna ten einde. Ik denk dat inmiddels zo’n beetje alle cliché uitspraken wel zijn gebruikt om het afgelopen jaar mee samen te vatten dus dat ga ik niet herhalen. We zitten tenslotte met z’n allen in het zelfde schuitje. Daarbij, het jaar komt dan wel tot haar einde, de pandemie is dat nog niet.

Naast alle ellende, boosheid en teleurstellingen die eenvoudig terug te vinden zijn met een simpele Google search, is 2020 ook een leerzaam jaar geweest. Het belang van ons aanpassend vermogen werd maar weer eens onderstreept, en de mensheid heeft zichzelf met haar kennis en kunde weten te verbazen door in relatief korte tijd nieuwe vaccins te ontwikkelen.

Het afgelopen jaar leverde niet alleen nieuwe (leer-)ervaringen op maar ook verbeterideeën. Oude ‘proefballonnetjes’ werden gereactiveerd en de toegenomen betrokkenheid bij andermans werkzaamheden bracht ook inzichten voort ten aanzien van werkprocessen en het verder stroomlijnen ervan.

“Elk nadeel heb zijn voordeel.”
-Quote: Johan Cruijff 1947 – 2016 (of Willem van Hanegem, als je het aan hem vraagt…)

Proefballonnetje

Een alomvattende Consortium Overeenkomst ten behoeve van het delen van gegevens in het kader van wetenschappelijk onderzoek is één van die proefballonnetjes die bij mij weer werd gereactiveerd door de uitbraak van de coronavirus pandemie en de stortvloed aan studies die daarop volgde.

In de praktijk wordt er voor elke studie afzonderlijk een overeenkomst aangegaan met de deelnemende instellingen. Dikwijls zijn dit dezelfde instellingen als waar vaker mee wordt samengewerkt. Op enkele details na zijn de gebruikte overeenkomsten ook nog eens van dezelfde voorwaarden en bepalingen voorzien. Kortom, veelal een herhaling van zetten inclusief inzet van mensen en middelen.

En als je in mogelijkheden denkt, én de wetenschap wilt faciliteren, dan zou dit toch eenvoudiger en sneller moeten kunnen? Zou het proces niet verder geoptimaliseerd kunnen worden door bijvoorbeeld gebruik te maken van één overeenkomst tussen een groep instellingen? Noem het een consortium overeenkomst, waar vrij eenvoudig nieuwe studieprotocollen als addendum aan kunnen worden toegevoegd.

Ik denk van wél.

Copy-paste

En wat maken we het de onderzoekers soms lastig. De ontwikkelingen op digitaal vlak gaan snel, maar we zijn er nog niet. Veel registers, systemen en formulieren moeten nog steeds met de hand worden gevuld met standaard trial gegevens door deze uit andere documenten te kopiëren. Het zou mij dan ook niet verbazen als bij een aantal mensen de CTRL-C/-V knoppen inmiddels zijn versleten.

Screenshot NIH e-Protocol Writing Tool

Het hergebruiken van standaard trial gegevens en documenten en het automatiseren van bepaalde processen leeft ook aan de andere zijde van de oceaan. In de Verenigde Staten heeft het National Institutes of Health (NIH) (samen met TransCelerate Biopharma Inc.) een ‘e-Protocol Writing Tool‘ ontwikkeld. Niet alleen kan met de tool een protocol worden geschreven, met de e-Protocol Writing Tool kan het protocol ook worden geëxporteerd naar ClinicalTrials.gov. De trial gerelateerde metagegevens die vervolgens geïmporteerd worden hoeven dan niet nogmaals op ClinicalTrials.gov ingevoerd te worden door de onderzoeker.

Win-win als je het mij vraagt.

En in de gereedschapskist van TransCelerate Biopharma Inc. zijn nog meer goodies te vinden op het gebied van ‘Clinical Content & Reuse‘ en het optimaliseren van R&D processen.

In ieder geval voldoende stof om na te denken hoe het opzetten en uitvoeren van onderzoek verder geoptimaliseerd kan worden.

Dat brengt mij dan ook gelijk bij mijn tweede wens voor het nieuwe jaar; dat we in 2021 nog meer systemen aan elkaar (kunnen) knopen en nog meer gegevens en documenten kunnen hergebruiken.

Stille hoop 2x

Voor 2021 koester ik ook de stille hoop dat op internet gepubliceerde berichten en documenten niet meer worden verwijderd zodra ze zijn verouderd maar worden gearchiveerd en online beschikbaar blijven. Niet alleen is het handig om na te kunnen nazoeken welke opvattingen en documenten van toepassing waren op een bepaald moment, voor publicaties kan het ook erg vervelend zijn als een referentie een 404-pagina weergeeft als lezers op de link van de opgegeven referentie hebben geklikt. Zelfs een bibliotheek zal niet zo snel een boek weggooien omdat er van dezelfde titel een nieuwe druk is verschenen. Digitaal kunnen uitgevende instanties er ook hun voordeel mee doen door de verouderde informatie te voorzien van een tekst en een verwijzing naar de nieuwe informatie. Degenen die de informatie zochten komen zo snel en zonder al te veel moeite bij de juiste en meest actuele informatie terecht.

Wat ik ook hoop, maar lastiger te realiseren is, betreft het tegengaan van versnipperde informatievoorziening. Er zijn wereldwijd ontzettend veel organisaties, en al deze organisaties produceren elk hun eigen nieuws, opvattingen en documenten en dergelijke. Dat maakt het volgen van de stroom aan informatie niet eenvoudig. Wie geïnformeerd wil blijven zal bij wijze van spreken meerdere schaakborden in de gaten moeten houden. Ik weet niet hoe het bij u zit, maar niet iedereen is het simultaanschaken machtig genoeg om niet overspoeld te raken door de hoeveelheid aan informatie die op internationale schaal wordt geproduceerd. En als ik de versnippering van informatie op internationaal en nationaal niveau aanschouw dan is het voor mij niet ondenkbaar dat eenzelfde versnippering ook lokaal binnen organisaties kan plaatsvinden. Ik zie weliswaar positieve ontwikkelingen op het vlak van een efficiëntere informatievoorziening richting onderzoekers, onder meer door de Dutch Clinical Research Foundation en de ELSI Servicedesk, maar er kan nog schepje bovenop.

Een voornemen voor het nieuwe jaar zou dus kunnen zijn om onze informatievoorziening (in de brede zin) tegen het licht te houden en bij de berichtgeving over nieuwe informatie meer met elkaar samen te werken. Laten we het elkaar makkelijker maken, zodat de tijd en energie die we onszelf hiermee besparen aan nuttigere zaken kan worden besteed.

Helden

De coronavirus pandemie leverde niet alleen ideeën en nieuwjaarswensen op, ze heeft ook een aantal helden voortgebracht. Zo’n beetje iedereen in de zorg en de mensen die betrokken zijn geweest bij de wetenschappelijke- en medische vooruitgang die we het afgelopen jaar hebben mogen aanschouwen, is een held te noemen.

Maar er zijn er natuurlijk meer te noemen. Hiervan wil ik er één uitlichten, namelijk Albert Schenkel. De economie van Curaçao is voor een groot deel afhankelijk van het toerisme. Het wegblijven van toeristen vanwege de coronaviris pandemie heeft dan ook een behoorlijke impact op de bevolking. En dan is daar Albert Schenkel, die al sinds maart mensen helpt door op dinsdag en vrijdag een maaltijd voor hen te koken.

Mensen zien het misschien als druppel, maar het is wel een druppel die impact heeft op het leven van een mensen. Ik kan dit zeer waarderen, en omdat we tenslotte één Koninkrijk zijn, ondersteun ik het initiatief van harte.

Vaarwel 2020

Rest mij enkel nog u een goede jaarwisseling en een gezond nieuwjaar te wensen!

Keep safe, ook in 2021!