BBMRI-ELSI: Biobanking with children

Datum: 17 March 2021

Tijd: 2:00 PM - 3:30 PM CET

Locatie: Webinar

Biobanking with children is a practical vector of empowerment and engagement. Without having to expose the minor participants to possible clinical risks, it provides understanding of the biomolecular turn of research and medicine, emphasises the impact of genetic knowledge on the life of each child and on society in general, and expands the collaborative horizon at stake.
However, it offers challenges as it poses specific ethical issues in relation to assent, consent and re-consent and therapeutic misconception, while it asks for a rethinking of the processes of data sharing and disclosure of results within a rights horizon, tailored to children.
Moreover, as a vulnerable population, minors must be adequately protected, at the same time they need to be recognised and included as valuable participants throughout the biobanking process. As children grow and mature, so must the attitude of all the players (parents, guardians, teachers, researchers) such that a dynamic sense of empowerment is fostered and maintained in the biobanking community and the society it serves.

Continue Reading

ELSI Servicedesk: Online workshop bescherming patiëntgegevens in wetenschappelijk onderzoek

Datum: 19 February 2021

Tijd: 9.00 - 12.00 uur

Locatie: Online

Hoe kunnen patiëntgegevens beschermd worden wanneer deze gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek? Op 19 februari zal van 09:00 uur tot 12:00 uur een kosteloze online workshop plaatsvinden waarin wordt ingaan op het verantwoord nader gebruik van data. Aanmelden kan tot 17 februari.

De volgende sprekers verzorgen een presentatie:
> Eric Sijbrands (Erasmus MC) - Pseudonimiseren en de kans op re-identificatie
> Erik Flikkenschild (LUMC) - Gegevensbescherming en data delen/koppelen: Personal Health Train en FAIR data points
> Reinder Broekstra (UMCG) - Vertrouwen van de deelnemer/patiënt in gegevensbescherming
> Wietze Pasma (UMC Utrecht) - Research Data Platform

Continue Reading

ELSI Servicedesk: online workshop over toestemmingsprocedures voor nader gebruik van lichaamsmateriaal en data

Datum: 16 November 2020

Tijd: 9.00 - 12.00 uur

Locatie: Online

Toestemmingsprocedures voor nader gebruik van lichaamsmateriaal en data: opt-in of opt-out? Op 16 november zal van 09:00 uur tot 12:00 uur een kosteloze online workshop plaatsvinden waarin we proberen verantwoord nader gebruik van lichaamsmateriaal en data gezamenlijk een stap verder te brengen. Enkele gastsprekers verzorgen presentaties die een bepaalde kant van het vraagstuk belichten. In een paneldiscussie zullen we vervolgens met elkaar bespreken hoe ziekenhuizen de zeggenschap van de patiënt het beste vorm kunnen geven. Als afsluiter kunnen diegenen die dat willen een bepaald onderwerp verder bespreken in een kleine break-out sessie. Hiermee proberen we de discussies die normaal tijdens de koffie- en lunchpauzes ontstaan toch online vorm te geven. Meer informatie over de thema’s volgt na aanmelding.

Continue Reading